آرشیو   |  درباره ما   |  باشگاه مخاطبان دولت بهار    RSS   |  ارتباط با ما   |  پیوندها  
 * صفحه اصلی    * ارسال خبر و یادداشت    * عضویت در کانال تلگرام دولت بهار    * صدای مهر و عدالت (آرشیو سخنرانیهای دکتر احمدی نژاد 92-84)  
پنجشنبه، 19 تیر 1399 - 11:37   
  تازه ها:  
- اندازه متن: + -  کد خبر: 298668صفحه نخست » هشتگ احمدی‌نژادچهارشنبه، 27 مرداد 1395 - 00:47
دو خبر مهم برای بیماران «پروانه‌ای»
دولت بهار: معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو با تشریح دو خبر مهم برای بیماران «پروانه‌ای» بر اصلاح برخی پروتکل‌های درمانی به منظور اطلاع پزشکان از درمان بیماران پروانه ای تأکید کرد.
  

به گزارش دولت بهار به نقل از تسنیم، رسول دیناروند در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران "ای بی" (پروانه ای) اظهار داشت: در حال حاضر هنوز اقدامات گسترده ای برای بیماران پروانه ای انجام نشده اما وزارت بهداشت برنامه ریزی‌های خود برای این بیماران را آغاز کرده که بخشی از آن مانند تهیه پانسمان تخصصی بر عهده سازمان غذا و دارو است.

معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو گفت: نیازهای درمانی، جراحی، دندانپزشکی و مراقبت‌های مورد نیاز این بیماران از توان سازمان غذا و دارو خارج است.

وی با اشاره به راه اندازی 10 مرکز درمانی برای بیماران پروانه ای در 10 قطب کشوری دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور، گفت: به دلیل وجود برخی مشکلات، نخستین محموله پانسمان‌های تخصصی به صورت رایگان برای تیرماه به خانه ای بی تحویل داده شد.

دیناروند از تحویل محموله پانسمان بیماران ای بی برای ماه‌های مرداد و شهریور ظرف کمتر از یک ماه آینده خبر داد و گفت: اطمینان می‌دهیم که تحویل این پانسمانها قطع نمی‌شود و به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت و مدیریت توزیع آن در حال حاضر بر عهده خانه ای بی خواهد بود.

معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو عنوان کرد: خوشبختانه کشور ما به مسئولیت‌های اجتماعی خود عمل می‌کند و تعداد بیماران خاص اندک اما هزینه‌های آنها زیاد است و افتخار می‌کنیم مردمی داریم که ترجیح می‌دهند اعتبارات بیماران خاص دچار اختلال نشود و تا بحال ندیدم که هیچ فردی با هزینه‌های برخی بیماران خاص که گاهی تا یک میلیارد تومان می‌شود، مخالفتی کند که این نشان دهنده نوع دوستی و ترجیح منافع جمعی بر فردی است.

وی با بیان اینکه در سال جاری 5 میلیارد تومان اعتبار برای بیماران پروانه ای در نظر گرفتیم، افزود: این اعتبار فقط برای پانسمان هزینه نمی‌شود و مقداری از آن برای تامین سایر نیازهای این بیماران مانند گاز استریل، مکمل‌های غذایی و پماد در قالب بسته دارویی اختصاص می‌یابد.

وی با اشاره به کنترل حداقلی بیماری پروانه ای، گفت: در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما محققان تلاش‌های زیادی می‌کنند و اطمینان دارم که این بیماری به زودی درمان خواهد شد.

دیناروند ابراز امیدواری کرد که رسانه‌ها با آگاهی بخشی به مردم در مورد بیماران پروانه ای موجب کاهش ناراحتی آنها از برخی نگاه‌های مردم شوند.

معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو در خصوص خاص شدن بیماری ای بی نیز گفت: بیماران خاص ثبت شده در کشور داروی رایگان تهیه می‌کنند و وزارت بهداشت هم داروهای رایگان را در اختیار بیماران پروانه ای قرار می‌دهد و منتظر مصوبات قانونی نمانده است.

وی ضمن تاکید بر لزوم اصلاح برخی پروتکل‌های درمانی به منظور اطلاع پزشکان از درمان بیماران پروانه ای، خواستار حمایت ویژه مردم و سایر نهادهای حمایتی از این بیماران شد.

وی در خصوص درمان و تحقیقات انجام شده برای درمان این بیماران، گفت: در کشور درمان و یا تحقیق ویژه ای در این زمینه انجام نشده اما در دنیا کارهای خوبی انجام شده و گویا با ژن درمانی و اصلاح ژنتیک در پی درمان آن هستند اما پیشگیری از بیماری دشوار است زیرا باید از تولد برخی نوزادان مشکوک به بیماری ای بی جلوگیری کرد.

دیناروند در پاسخ به سوال یکی از خبرنگاران که پرسید چرا پانسمان‌های بیماران ای بی در گمرک توقیف شده بود، اظهار داشت: هیچ توقیفی در کار نبوده و ما آن را تکذیب می کنیم و پانسمان تخصصی آنها بدون هیچ مشکلی ترخیص و به دست بیماران رسیده است.

رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه عنوان کرد: توقف کالاهای سلامت در گمرک به دلیل عدم مجوز صاحب کالا و یا مشکلات تکنیکی سامانه‌ها است که خوشبختانه مشکلات سامانه‌ها با راه اندازی سامانه متمرکز اطلاعات در گمرک و سامانه ای جدید در سازمان غذا و دارو روز به روز کمتر می‌شود اما در خصوص پانسمان بیماران پروانه ای ما مدعی و پیگیر هستیم و هیچ توقفی در گمرک و ترخیص آنها نبوده است.

به گزارش وزارت بهداشت، وی در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر چگونگی تولید داروی بیماران پروانه ای در کشور، گفت: سازمان غذا و دارو برای تولید برنامه ریزی نمی‌کند اما از تولید کنندگان داخلی که در بخش‌هایی مانند سوختگی پانسمان تولید می‌کنند، در قالب تضمین خرید و قیمت گذاری مناسب حمایت می کنیم تا مقرون به صرفه باشد زیرا بازار این پانسمانها محدود است.

دیناروند در پایان یادآور شد: تا زمان راه اندازی درمانگاه‌ها و مراکز درمانی مورد نیاز بیماران ای بی توسط خیرین سلامت و بخش دولتی، توزیع بسته‌های دارویی و حمایتی بر عهده خانه ای بی است و پس از آن، خانه «ای بی» وارد حمایت‌های غیر درمانی برای بیماران پروانه ای خواهد شد.

   
  

اضافه نمودن به:          

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
نظر
  لطفا از ارسال واژه ها و عبارات توهین آمیز ، مطالب دارای بار حقوقی و پیگرد قضایی و نیز حروف و کلمات و نشانه ها (مانند علامت تعجب) بصورت مکرر خودداری فرمایید. نظرات کوتاه تر زودتر بررسی و منتشر می شود. / توجه داشته باشید کد امنیتی ، زمان انقضا دارد و دقایقی پس از باز کردن منقضی می شود و برای ارسال نظر صفحه را باید رفرش کنید.
  کد امنیتی:
 
 
 
با خنده‌های بلند و پیوسته‌اش
با خنده‌های بلند و پیوسته‌اش
 
معمای نیرنگ در بازار بورس و سیاستگذاری انتحاری در اقتصاد ایران / بهشت مکاره به جهنم سوزان تبدیل می شود؟!
معمای نیرنگ در بازار بورس و سیاستگذاری انتحاری در اقتصاد ایران / بهشت مکاره به جهنم سوزان تبدیل می شود؟!
 
متن کامل نامه تاریخی دکتر احمدی نژاد خطاب به رهبر کاتولیک های جهان
متن کامل نامه تاریخی دکتر احمدی نژاد خطاب به رهبر کاتولیک های جهان
"اگر" را کاشتیم و سبز نشد / نگاهی به چند "اگرِ نامحقق" که در نقطه جوش، قطار تاریخ را به ریلی دیگر انداخت
"اگر" را کاشتیم و سبز نشد / نگاهی به چند "اگرِ نامحقق" که در نقطه جوش، قطار تاریخ را به ریلی دیگر انداخت
 
جزئیاتی از پروژه مرموز "آی دی 2020"؛ واکسیناسیون جمعیت جهان به مثابه چیپ ­گذاری عمومی
جزئیاتی از پروژه مرموز "آی دی 2020"؛ واکسیناسیون جمعیت جهان به مثابه چیپ ­گذاری عمومی
 
خاطره بازی و روایت "ورزش سه" از حضور دکتر احمدی نژاد در اردوی تیم ملی فوتبال + تصاویر
خاطره بازی و روایت "ورزش سه" از حضور دکتر احمدی نژاد در اردوی تیم ملی فوتبال + تصاویر
بیل گیتس و کرونا / نگاهی به پیشینه پنهانی دستکاری ژنتیکی و خالکوبی های کوانتومی
بیل گیتس و کرونا / نگاهی به پیشینه پنهانی دستکاری ژنتیکی و خالکوبی های کوانتومی
 
آقای وزیر کشور حسن روحانی، ماجرای گم شدن یک میلیارد دلار سال ۸۸ که یادتان نرفته؟!
آقای وزیر کشور حسن روحانی، ماجرای گم شدن یک میلیارد دلار سال ۸۸ که یادتان نرفته؟!
 
چرخش شگفت انگیز در سیاست احزاب شیعه عراق یا موفقیت تاکتیکی بازوی برون مرزی ایران؟!
چرخش شگفت انگیز در سیاست احزاب شیعه عراق یا موفقیت تاکتیکی بازوی برون مرزی ایران؟!
 
 
::  پخش زنده ::  خانه ::  تماس با ما ::  RSS
© دولت بهار
[email protected]
پشتیبانی توسط: خبرافزار